🤗🤗🤗 скорейшего выздоровления Юлианочке ‼️‼️‼️Вот он долгожданный и очень волнительный день! У нашей Юлианочки второй День Рождения!🙏🏽
Лечение, генная терапия 🦠 самый дорогой препарат в мире Zolgensma! У нас получилось это, Юлиана спасена, а главное наша доченька будет жить!!! Спасибо Вам всем за этот шанс! 🙏🏽♥️
Накануне мы не могли уснуть, волнение, ожидание... 14.04.2020 Nationalwide Children's Hospital 7 утра контрольный осмотр врачей, подготовка к лечению. Из-за карантина разрешили присутствовать только одному родителю. Папа очень хотел быть с нами в этот день. Юлиана была очень послушной, такое ощущение, что она ждала этот день больше всех на свете🥺 Наша мужественная малышка стойко перенесла лечение! ♥️💪 Терапия заключается в однократном введении препарата!
На второй день у Юлианы поднялась температура тела до 39 градусов. Врачи нас предупредили, что на препарат может быть такая реакция. Ведь в организм вводится вирус. Сейчас Юлиана чувствует себя хорошо.
Как нам сказал врач, на восстановление уйдёт много времени... Ни месяцы, а годы! В США нужно находиться 3 месяца, наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды!
Теперь впереди нас ждёт реабилитация, чтобы восстановить потерянные навыки и не только! Самое страшное позади.
Огромное всем спасибо!!!
#ЮЛИАНАСЫРЦЕВА #ЮГОРСКИЙСМАЙЛИК
#СпинальнаяМышечнаяАтрофия
#spinalmuscularatrophy #SMA
#сма #сырцеваюлиана #yulianasmailik #спаситеЮлиану
#спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане